SEMBRAVA BELLEZZA

Teresa Ciabatti

2021, Mondadori

Livia è la più bella del liceo, la più desiderata dai ragazzi, la più odiata (invidiata) dalle ragazze. Finché il fiore non sfiorisce, schiacciato da quel tir che a volte sono gli eventi della vita! Rimane bella, ma stupida. E la sua bellezza diventa imbarazzante davanti ai suoi facili entusiasmi, alle sue immotivate timidezze, alla sua infantile irruenza.

Mentre la disabilità fisica limita il movimento e si lavora per aumentarlo, la disabilità cognitiva necessita un continuo contenimento. Livia va fermata perché scappa, va zittita perché parla, va ammansita perché insiste, va placata perché chiede troppe attenzioni e fa allusioni fuori luogo al sesso in qualsiasi contesto (e questo dà uno spunto di riflessione sul tema della sessualità negata alle persone con disabilità, a cui non rimane che immaginare, parlare, chiedere).

Da leggere perché… La persona con disabilità cognitiva in questo libro è raccontata in maniera impietosa, ma allo stesso tempo le viene data la dignità di un personaggio vero. In questo libro la disabilità non è protagonista, ma non è nemmeno sullo sfondo: recita la sua parte nel palco della vita insieme agli altri personaggi. Le azioni di Livia hanno conseguenze perché ha dei desideri e li persegue, e facendolo si inserisce a pieno titolo nei meccanismi di causa-effetto della vicenda narrata: influenza il corso degli eventi e in particolare la vita della protagonista, i suoi incontri, le sue idee, il suo modo di vedere il passato e di giudicare il presente. Ma non nel senso pietistico del “non devo lamentarmi perché c’è di peggio”, ma per il semplice fatto che ogni relazione umana innesca fatti ed emozioni che finiscono per far parte di noi e definirci.

Recensione di Ilaria Giani

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CHIEDO SCUSA

Francesco Abate, Saverio Mastrofranco

2010, Einaudi

A cura di Ida T.

Ero molto giovane quando nel nostro paese si cominciò a discutere la legge del silenzio-assenso e oggi che mi avvicino al mezzo secolo, apprendo che ci vorrà ancora un anno perché diventi attuativa.

Chi per sopravvivere deve confidare nella morte di un suo simile e che in maniera espressamente volontaria (oggi si può chiedere di allegare la dichiarazione alla carta d’identità) acconsenta all’espianto degli organi, probabilmente si sente come la mano che compie il fatto.
Valter ingaggia una lotta con la sua stessa vita, per anni nega, trascura, se riesce punisce,  fino al momento dell’abbandono che è un abbassare le difese per accogliere anziché allontanare.

Abate e Mastrofranco (Valerio Mastandrea) ci vogliono magari far riflettere su chi soffre in attesa di un trapianto e su come alleggerirli almeno da quest’angoscia? Oppure vogliono farci trovare il coraggio di dire “Donare, perché no?”

Da leggere, perché …. la giornata nazionale donazione organi, quest’anno il 19 Aprile, lo sottolinea: 1000 trapianti eseguiti sono ancora pochi.

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A DISABILANDIA SI TROMBA

Marina Cuollo

2017, Sperling & Kupfer

A cura di Ida T.

A Disabilandia si tromba! E non solo aggiungerei io.

Ce lo conferma Marina Cuollo che tenendo fede al detto ‘Ne uccide più la penna che la spada’ non risparmia proprio nessuno.
Ristabilendo una sorta di equilibrio tra normodotati e disabili, scocca irriverenti e dissacranti frecciate su atteggiamenti, stereotipi, goffaggini e dis – avventure senza distinzione.

Questa scugnizza in sedia a rotelle mi costringe a fare i conti con un mio personale disagio sul relazionarmi con chi in teoria è sfornito di ciò di cui io sarei dotata. Mi costringe ad ammettere un atto di presunzione nel sentirmi più fortunata con relativo senso di colpa.

Più leggo e più mi ridimensiono creando le giuste proporzioni tra ciò che ho conquistato grazie alla mia totale funzionalità fisica e ciò che invece è stato il frutto di volontà, impegno, coraggio, perseveranza, a volte sacrificio. Ho scoperto che sono ‘diversamente capace’ di fondare la mia vita su queste abilità.

Questi tasti nascosti sono stati raggiunti da un linguaggio ironico quanto sarcastico, per certi aspetti addirittura comico.

Da leggere, perché… è divertente quindi?!?! Sì, assolutamente, ma anche perché arriva alla coscienza di ognuno facendone un po’ delle caricature.
Da leggere, perché… in una società eccessivamente redarguita dal politically correct si finisce col credere che basti coniare termini non offensivi con cui ‘catalogarli’. Il coraggio e la sfrontatezza dell’autrice dimostrano che non è così. Chi si sarebbe mai permesso di usare certi toni nel timore di sembrare ‘razzista’?

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INFINITO PRESENTE – Una storia vera di amore, Alzheimer e felicità

Flavio Pagano

2017, Sperling & Kupfer

A cura di Ida T.

Ve lo ricordate lo sketch dei chirurghi di Aldo Giovanni e Giacomo? “Il mio nome è Alzheimer! Helmut Alzheimer!!! Questa celebre battuta provoca ilarità anche alla milionesima volta.
Forse è stato così anche per i Pagano fino a quando a quel nome non hanno dovuto associare una nuova presenza in famiglia.
Sì perché la malattia sdoppia Sara G. in colei che ”ricorda” e colei che ”ricordaquandodimentica”

Non si tratta di fatti clinici bensì della raccolta di eventi, emozioni, stati d’animo, paure e perché no pericoli che una mamma, due figli, una moglie, un Telenipote, uno Skypenipote, un criceto e un cane (dapprima immaginario, dopo in giocondità e ossa), condividono.

Napoli, città per eccellenza dove la Mamma e la Madonna sono un’unica entità e a maggior ragione se anziana e ammalata ‘nun z chiur’ (non si porta in ospizio o simili), realtà invariata a tutt’oggi per svariati motivi e convinzioni.

Flavio, l’autore e i componenti della famiglia si trasformano istintivamente in caregiver per far fronte alle esigenze dell’anziana donna che subisce il tormento del sentirsi sola e abbandonata ed è pervasa continuamente dal terrore che quegli estranei le provocano standole sempre addosso. Terrore a cui spesso reagisce aggredendo le mani che invece vorrebbero curarla. Vi invito a cogliere l’occasione di questa lettura perché Sara G seppur in tutta la sua disperazione ci fa dono di pensieri, considerazioni, bigliettini e gesti utili ad ognuno di noi nell’approcciarsi alla complessa arte del ‘saper vivere’. Una traduzione che Pagano conferisce al concetto di ‘tubi ed ance’ che non intendo spoilerare!!!

Non mancano nemmeno episodi esilaranti da cui anche Eduardo avrebbe tratto ispirazione per soggetti e sceneggiature.

Il racconto di Flavio è anche una toccante esternazione del dolore che accomuna coloro che si ritrovano da figli a prendersi cura dei genitori, capovolgendo ad un certo punto i ruoli.

Un’altra punizione è inflitta ai parenti dei malati di Alzheimer e cioè quella di continuare a vivere con il corpo del proprio caro mentre gli viene sottratta la potenza della MEMORIA  che è fulcro per ogni interazione, scambio, espressione.
La Memoria è la via della reciprocità per chi si ama. E Sara G, con la sua dualità ci spiega di pagina in pagina il significato del suo lascito “Vivere e amare… la stessa parola”.

‘Chi ten a mamm nun chiagne’  ci ricorda Flavio figlio-scrittore eppure le sue parole rivendicano tutto l’amore materno che lui piange nonostante sua madre sia ancora in vita.

Da leggere, perché… questo Infinito presente é come un completo ed amorevole manuale d’istruzione per ‘il figlio perfetto che tutti possiamo essere’.

L’ultima parte del libro si rivela una fonte preziosa di informazioni relative al mondo dell’ Alzheimer di cui fanno parte gli ammalati con le loro famiglie, i medici, i volontari o badanti, la associazioni non solo locali ma strutturate fino a livello europeo.
 

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